Ne criez pas à l’exhibitionisme. Mon fils n’est pas un animal de cirque. Je désire vous présenter mon Frédéric afin que vous puissiez mieux comprendre sa réalité à lui. Sachez que ce qui est visible à l’écran n’est qu’une infime parcelle de sa réalité puisque tous ses tics ne sont pas sur ce film. Le plus douloureux nous saute au visage, sa douleur en mots également puisqu’il dit qu’il a mal au cou.
Vous comprendrez mieux pourquoi il n’arrive que rarement à se brosser les dents lui même… et pourquoi lui laver les cheveux est une tâche ardue. Il n’est pas toujours ainsi mais lors d’activité physique, c’est malheureusement dans cet état qu’il se retrouve. Comme vous pourrez le voir, il a des copains… et ces derniers ce foutent bien de sa maladie. C’est tout à leur honneur. Pour eux, Fredo est un gamin comme les autres. Ces mouvements que vous verrez, il n’arrive pas les empêcher. Comme un éternuement, les tics sortent sous peine de faire sentir à fiston qu’il va exploser intérieurement s’il ne les accomplit pas.
Je voudrais que la terre entière connaisse le syndrome Gilles de la Tourette. Je voudrais que plus de recherches soient faites. Je voudrais une recette miraculeuse, une potion magique… mais tout cela n’existe pas. Notre trésor à nous, c’est la joie que nous réussissons à avoir ensemble malgré tout. Ma richesse… le sourire dans leurs yeux. Je sais que plusieurs personnes qui lisaient mon blog auparant ont vite déguerpit car ils me trouvaient trop déprimantes. Et bien c’est ma vie, la nôtre. Qu’elle plaise ou non. C’est ma petite guerre contre l’ignorance.
Voici donc mon Frédéric, 12 ans.
Zut… après de dizaine d’essais, je n’arrive pas à mettre la vidéo ici. Voici donc le lien :
Bonsoir a toi,
Je viens de regarder le vidéo de ton fils……..en le visionnant, une tristesse est venue m’habiter, j’aurais envie de crier à l’injustice. De autre coté, de voir le courage qu’il dégage est assez impressionnant. Je crois que pour plusieurs personnes, regarder cette vidéo serait très bénéfique, tsé ceux genre qui se plaignent à longueur de journée de leurs petits bobo………
Pour mon fils, qui a beaucoup de tics, mais tout de même moins sévère que pour ton Fredo, lorsque je vois cette petite étincelle briller dans ses yeux à nouveau, que je l’entend rire avec ses copains, je remercie le célexa d’être entré dans notre vie, et je suis convaincu qu’un jour, il y aura aussi quelque chose pour ton Fredo.
Je vous le souhaite de tout coeur.
Nathalie xx
Bonsoir Morenita,
Tristesse et joie – c’est un peu étrange comme mélange de sentiments. Tristesse de constater visuellement sa condition, et joie également de voir à quel point il est entouré de petits bonheurs. Et c’est là que se trouve notre meilleur contribution, nous les mamans !
On va continuer à en parler autour de nous et à démystifier le syndrome !
Je pense à vous,
Calliopé
Je ne suis pas vite vite mais ca m’a prit du temps à voir ce que tu essayais de montrer. J’voyais qu’un tas d’enfants entrain de jouer dans la piscine … et c’était beau.
Je vois que malgré tout, il arrive à voir une vie normale. J’ai regardé les autres vidéos traitant du même sujet. C’est vrai que c’est une maladie pas tellement connue. En espérant qu’un jour la science découvre d’où vient le problème à la base (neurologique?) et arrive à soulager ces personnes, parce que ça doit être très épuisant pour elles.
C’est l’fun de voir cette gang de ti-culs jouer dans la piscine! Il est beau ton Fredo…
Je me doutais, je comprends encore plus…J’ai regardé le vidéo avec les mâchoires serrées, me disant que merde ça n’a aucun bon sens, qu’il doit être épuisé.
C’est important de démystifier ce syndrôme trop peu connu, ou plutôt si mal connu.
Bises
Nathalie et Calliopé : je me doutais bien que certaines personnes sortiraient de l’ombre car interpellées directement… merci de votre présence.
Catheryne : tu es gentille, tant mieux si ça n’a pas attiré ton oeil du premier coup mais en personne, ça passe moins inapperçu crois-moi! C’est certain que les gens “au courant” portent moins attention mais pour les autres, c’est l’incompréhension totale dans leur regard. Mais je comprends cela aussi.
Pur Bonheur : une vie normale d’une certaine façon oui. Il veut avoir du plaisir comme les autres enfants. Mais sa vie est loin d’être normale. Cette journée là, ça n’a pas été long qu’il s’est retiré à l’écart pour jouer avec son DS (jeu vidéo) car il faisait trop de tic. Il devient tellement fatigué physiquement. J’ai regardé aussi quelques vidéos sur ce site et certains commentaires m’ont littéralement levée le coeur. Y a beaucoup de connard dans le monde.
Luscious : les mâchoires serrées tu dis? je retiens souvent mes larmes lorsqu’il me dit à quel point il a mal ici et là. Mon père a beaucoup de difficulté à ne rien dire par rapport aux mouvements avec sa tête. Dimanche dernier, il disait souvent “outch, maudit que ça doit faire mal”. Ben de le dire, ça fait tiquer mon fils davantage. Je comprends que le grand-papa se sent bien impuissant…
Il n’y a rien de rien à faire? J’ai lu que les médicaments de l’Europe ne pouvait pas fonctionner avec ton Fredo à cause de son coeur mais il y a aucune autre option ? Ca me décourage pour toi, je ne peux qu’imaginer comment tu dois te sentir. Ca doit être difficile de rester forte et positive même lorsque les médecins ne savent plus vers quoi se tourner.
La chrirugie, est ce que ca risque d’être une option éventuellement, bientôt ?
Tu sais, si t’as envie d’en jaser par courriel j’aimerais bien te lire. Je ne sais jamais trop quoi dire, j’ai peur de dire quelque chose de con la majorité du temps mais j’ai tout mon temps pour te lire si ca te tente d’être lu sans censure ( j’ai lu sur la BAL ton message
).
J’t'embrasse ( … et trouve toi un peu de temps pour une visite de ma part bientôt
J’suis capable de me rendre à St-Hyacinthe sans problèmes, ou que très peu, maintenant 
).
Ohhh ma douce et belle brunette…
De moins en moins, je suis présente.
Par contre là, j’ai lue ton message et je n’ai pau m’empêcher de te rendre une visite et d’avoir le Bonheur de revoir ton Fred.
Sauf que…tu connais un peu ma sensibilité. Je n’ai pu m’empêcher de pleurer en voyant ton Grand Bonhomme.
Ohhh que je comprend tes larmes, ton désespoir.
Merci infiniment ma douce amie de partager avec nous, des boûts de cette Vie tellement pas facile, pour nos amours de Tourette !!!
J’te fais le plus doux des câlins que soit, très très doucement…
Merci Morenita….en espérant que ça pourra un peu démystifier ce syndrome que tant de gens, ne connaissent pas…
Bri xoxoxo…
Merci d’avoir montré la vidéo et surtout de l’avoir expliqué avant parce que je n’aurais peut-être pas tout saisi. Au début, je me suis dit que ça ne devait pas être ça ses tics, on dirait qu’il veut juste ôter ses cheveux de son visage. Mais là vers la fin, c’est plus violent. aye !
Bon, je comprends mieux tous tes billets.
J’avais mal au cou pour lui….moi aussi je vivais de la tristesse, mais aussi du bonheur en regardant le vidéo… Et auu début, je le cherchais, Fred… Bref, je suis contente de pouvoir en connaitre un peu plus sur cette maladie…
Salut Morenita
J’ai hésité avant de t’écrire. Pourquoi? Premièrement parce que je suis un papa et que la majorité qui t’écris sont des mamans et deuxièmement parce que j’étais touché par ta situation et celles de ton fils les mots ne me venait pas du tout. J’aurais bien aimé te donner plein de conseil ou de trucs malheureusement tout ceci me dépasse. J’ai regardé la vidéo et j’ai lu quelle que texte que tu as écrit. Tu as un talent fou pour l’écriture.
J’ai un garçon de 11 ans qui a le sgt aussi. Ces tics ne sont pas très sévères mais par contre ces trouble associé (tdah,dyslexie,toc….)eux le sont.
Ce qui me frappe le plus dans cette maladie ses la contrariété, le mélange des émotions.
Dans une même situation tu peux rire et pleurer, aimer et haïr, être joyeux et triste. Ces fou.
De voir son enfant prendre l’autobus pour l’école tous joyeux et de bonnehumeur et au lieu de te faire salut de la main il te fais un beau doigt d’honneur. Tu sais que ce n’est pas de sa faute et que ce n’est pas se qu’il veut mais merde que sa fait mal. Mais je crois que ma plus grande frustration c’est le manque de service et d’aide. D’être obligé de se battre tout le temps pour obtenir quelle que chose. Par chance j’ai une épouse des plus extraordinaire qui sens elle notre garçon n’aurait pas progressé autant. Elle se donne corps et âme a notre fils et tout ça sens oublier notre grande fille de 14 ans.
Pour finir tu ne le réalise peut être pas mais tes textes, ton vécue passé et ton vécue quotidien nous apportes beaucoup. Ta passion pour tes enfants est contagieuse et tu nous donne le goût de nous rapproche d’eux.
Donc un gros Merci
H-patou
Catheryne : fiston réagit mal à la médication de toutes sortes même si on joue avec de toutes petites mini-doses, ça le fait tiquer davantage. Oui je crois que l’opération deviendra une option. Quand? aucune idée car il est trop jeune présentement.
Bri : chère amie virtuelle. Chère dame de coeur qui fut la première à entrer dans ma nouvelle vie de SGT. Tu sais que je te dois beaucoup ma copine? Ça me désole que tu aies pleurer pour Fredo, surtout que ta propre vie te fournie suffisamment de souffrances. Je t’embrasse belle maman courage. xx
Maz : j’suis heureuse que les images expliquent mieux les mots.
Évangéline : tant mieux si tu apprends aussi sur le SGT, car je suis certaine que la graine fera son chemin. Peut-être qu’un jour c’est toi qui en parlera à d’autres, qui comprendront un peu plus à leur tour.
h-patou : Merci, merci beaucoup pour le message! C’est vrai qu’il y a plus de femme que d’homme qui écrivent (Mazsellan est un homme en passant) mais tu es le bienvenu et écris autant que tu le désires! Tu sais que tu ne pouvais pas mieux dire avec “rire et pleurer, aimer et hair, être joyeux et triste”. Tu sais, on a dû en faire des blagues pour que fiston arrête de vouloir mourrir lorsqu’il disait à la directrice d’école qu’elle avait un gros cul ou encore “suce ma bitte”. J’ai toujours dit à mes enfants que s’il le fallait, je me promènerais avec un gros écriteau disant qu’ils ont le SGT comme ça les gens seraient avisés. Jamais je n’ai eu honte d’eux mais ça… c’est un cheminement à faire aussi. Quand ton enfant crie en public et que son corps fait des mouvements étranges, qu’il se donne des coups de pied sur les fesses en secouant violemment les jambes… faut se faire une bulle autour de soi et refuser de voir les regards se poser sur nous. Cette bulle là, je l’ai communiqué à mon fils puisqu’il ne se rend jamais compte que les autres le regardent, comme s’il y était aveugle.
Parfois je me dis qu’on devrait tous déménager dans la même ville. La ville Tourette!
…c’était ainsi génial de voir que le gagnant de “Big Brother” 2006 en Angleterre était Pete, un mec qui avait le syndrome Gilles de la Tourette et qui était super sympa, honnête et drôle !
Morenita,
je suis allée voir la vidéo de votre fils, avec le coeur serré à la fin du visionnenement, mais il semble tellement heureux malgré tout. Et le plus important est que ses copains l’acceptent tel qu’il est, à une époque où les gens sont moins fermés à ceux qui sont différents. Du moins je veux l’espérer, malgré mon naturel pessimiste. Bon été, maman courageuse !
Merci de nous présenter ton fils. Quand on le regarde, au delà de ses tics, je pense que ce qui ressort le plus, c’est un jeune garçon bien entouré qui semble heureux malgré tout. Un jeune garçon très fort et des amis qui voient au delà de la maladie. Chapeau à ton fils et chapeau à ses copains!
Avec une semaine et demie de retard, je regarde enfin le vidéo. Je m’attendais à pire que ça je dois dire même si ce ne sont que quelques secondes et non pas 24 heures…
Je dirais comme plusieurs autres que c’est intéressant de constater ce à quoi peut ressembler le syndrôme concrètement…
Elfée : ça me désole que tu t’attendais à pire que ça… c’est probablement que ça ne fait pas longtemps que tu me lis. Quand ton enfant n’arrive pas à se brosser les dents seul à 12 ans, ni laver ses cheveux, ni écrire à l’école ou encore répondre à des questions… j’pense pas qu’il soit nécessaire de démontrer pire que ça. Le tics avec sa tête n’est qu’un seul visible sur la vidéo… alors qu’il a des tonnes et des tonnes de tics.