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Garder le cap

Que reste-t-il mon chéri devant nous quand un neurologue réputé nous avoue que tu es son patient le plus difficile à traiter qu’il ait vu en carrière? Que le médic que je lui proposais est rejeté à cause de tes problèmes au coeur? Que je doive remboursé près de 600$ d’impôt au gouvernement car ils ont rejeté ma demande de crédit pour déficience physique grave et prolongée alors que la pédo croyait que tu serais accepté haut la main.

On fait quoi mon loup? on ajoute de l’ativan sur ton lot de médicament. Je te perdrai à nouveau. Tes yeux redeviendront ternes et vides… oh je le sais, pour avoir vu souvent pâlir cette lueur que j’aimais tant retrouver dans ton regard. Cette luminosité et cette vie qui me faisait tout chaud à l’intérieur. 

Nous devrons prendre la décision un jour mon Fred, je le sens.


16 Réponses vers “Garder le cap”


  1. juillet 9, 2008 à 12:15

    Ouff, de lourdes décisions à prendre pour maman et son fils, un bien lourd fardeau à porter pour un enfant qui n’a pas le contrôle sur son système.

    J’espère que vous trouverez LA solution la meilleure pour lui.

  2. juillet 9, 2008 à 12:28

    Ah seigneur ma belle…C’est pas vrai! J’peux pas croire…
    Je pense fort à vous, et souhaite une accalmie, une lueur, une solution…

  3. juillet 9, 2008 à 1:16

    Pour l’impôt, tu devrais faire un recours, avec preuves à l’appui des médecins, tu devrais gagner, essaie, tu n’as rien à perdre.

    Pas drôle pour Fred, je compatis sincèrement, je suis sans mots, mais je peux te dire que je vous envoie plein d’ondes positives et beaucoup d’amour.

    Bon mercredi et bisous xxxxx

  4. juillet 9, 2008 à 1:35

    Oufff. J’ ai les frissons moi. Je n’ ai pas de mots ma belle, ca changera pas ce que tu vis. Mais je vais demander quelquechose pour toi. J’ espère que ca va aller xx

    Lâches pas Fred
    Vous êtes courageux, tellement! xx

  5. juillet 9, 2008 à 2:49

    Grande Dame : lourdes décisions dis-tu? en fait j’ai la frousse d’avoir à décider un jour de passer par l’opération au cerveau. Une vraie de vraie trouille d’enfer. Je sais que si la décision ne devait être prise que par Fred, il refuserait car ça lui fait trop peur… mon ex quant à lui? humm embêtant. Je lui ai parlé tantôt et il me disait que “Fred n’est pas si pire que ça”. Faut croire qu’on est pas témoin des mêmes choses tous les deux. Je suis toujours à l’affût de nouveauté sur le net, que ce soit ici, aux USA ou en Europe et à chaque maudite fois, soit mon fils ne réagit pas bien, soit la molécule est “non-essayble” vu sa fragilité au coeur.

    Luscious : tout ce que je souhaite c’est que mon fils ait au moins un répit tant qu’à être KO.

    Rosie : tu as raison, je vais contester la décision du gouvernement. En fait je vais payer pour éviter des intérêts et ensuite contester puisqu’il y aura des délais.

    Mandoline : Merci pour les bons mots!

    Ce qui est fou dans tout cela, c’est que c’est tellement méconnu, tellement étrange et particulier comme maladie. J’veux plus entendre qu’il n’en mourra pas. Il aura assez souffert dans sa vie pour équivaloir à plusieurs morts.

  6. juillet 9, 2008 à 2:53

    J’m'excuse, Morenita. J’m'excuse, j’trouve jamais les mots pour mettre un peu de baume sur ta douleur. Faudrait en inventer des assez forts pour dire à quel point je suis désolée pour toi, pour vous. À quel point j’ai mal pour toi, pour vous.

    Encore une fois, je suis sans mots. Mais je pense à vous.

  7. juillet 9, 2008 à 4:07

    Bonsoir Morenita…

    Eh oui, je suis de l’autre côté de la flaque…….je t’ai laissé un commentaire sur l’autre forum que tu fréquentes
    Tu as toujours été là pour moi, je suis là pour toi……depuis le temps qu’on se connaît….
    N’hésite pas à me contacter
    Pour tes autres amies, je me présente, maman française de 2 grandes jeunes femmes maintenant : Myriam, handicap retard mental et SGT , 25 ans 1?2 et Cécile, 21 ans 1/2SGT scolarisée à domicile , dylsexique, etc…..tout le pannel à eux deux, tous les rayons du soleil…..c’est comme cela, c’est pas de chance…..mais on assume, il faut assumer et ne pas avoir peur……. c’est la période la plus dure, après cela se tassera….

    Essaie, et comme moi, tu sais manipuler les neuroleptiques, fais toi confiance en attendant le retour de ce médecin que j’ai eu l’occasion de rencontrer.fais lui confiance ma belle…..et parès, tu ajustes, selon ce que tu ressens……….

    C’est la période la plus dure..
    Ensuite, une fois la croissance terminée, tout se stabilise et les traitements durent plus longtemps…..
    Je suis là pour toi, tu le sais comme tu l’as toujours été pour moi
    Contacte moi.Et on pourra se parler au téléphone si tu le désires……..(attention au décalage horaire nénamoins..on a 6 ou 8 heures je pense)
    Câlins et becs affectueux
    Ann’

  8. juillet 9, 2008 à 4:14

    Ma Morenita

    Tu écris
    “Ce qui est fou dans tout cela, c’est que c’est tellement méconnu, tellement étrange et particulier comme maladie. J’veux plus entendre qu’il n’en mourra pas. Il aura assez souffert dans sa vie pour équivaloir à plusieurs morts.”

    Tu vois ma Morenita, j’aimerais ne pas lire ces phrases…elles prouvent tellement ton découragement

    Ils sont formidables nos enfants, crois le…..isl vivent avec une épée de Damoclès au dessus d’eux et l’assument…moi, je les trouvent extraordinaires et à vrai dire, ils sont tous mes enfants……..quel courage ils ont…allez, remonte vite la pente ma Chérie..
    C’est complexe , oui, c’est peut être pas assez connu dans ton apys? il y a eu des âneries de dites du Lafleur..passons…allez donc voir ensemble la Pièce Toc Toc…et n’hésite pas à aller sur scène ensuite….et les remercier…C’est très bien vu….elle passe au Canada justement en ce moment…….et montre Fred à l’assitance..au moins, il y aura les spectateurs sui dauront…qui verront……et ce sera autant de gens au courant…

    courage ma belle, ce n’est pas le premier combat que tu livres……….tu, vous allez vous en sortir…….on est des battantes, pas vrai?
    ann”

  9. juillet 9, 2008 à 4:28

    Choco, ne cherche pas les mots… ta présence me fait chaud au coeur!

    Ann, chère Ann! Tu fais une belle entrée dans mon univers! Va savoir pourquoi, j’ai le noeud dans la gorge qui serre en lisant ton commentaire. Tu sais, j’suis pas à une bataille près. Et en fait, j’suis pas si découragée non plus… juste un peu amère de toute cette injustice. En disant qu’il aura souffert “plusieurs morts” c’est vraiment dans le sens de la douleur, de l’handicap et de l’abandon de faire comme les autres. Sa vie, du moins les 5 dernières années, auront été très houleuses. Je continue de souhaiter que ça se calme tout seul un jour mais il faut être réaliste aussi… des cas sévères comme le sien se sont vraiment “résorbés” une fois adulte? Je sais que l’opération changerait sa vie et la nôtre. Je crois que j’en jouirais de le voir autonome. Pleurant à chaudes larmes de le voir écrire sans effort ou parler de lui sans bloquer sa respiration. Si un jour je peux voir mon fils sans bouger devant moi, je crois que j’exploserai tellement les émotions seront violentes!

    Parfois j’aimerais participer à une conférence à l’association. J’aimerais que mon Fred se présente aux parents ou aux gens dans l’assistance. Mon grand est tellement à l’aise de parler de sa maladie que je l’imagine aisément devenir actif dans le milieu. Il me manque peut-être un peu d’énergie pour pousser de ce côté mais je me dis qu’un jour…

    Mon livre me tient encore beaucoup à coeur, faudrait m’y mettre intensément si je veux le sortir avant d’être trop vieille!

  10. juillet 9, 2008 à 5:11

    Bonne nouvelle pour moi aujourd’hui, j’avais contesté une décision de l’impôt provincial pour un montant de 3,200$ et j’ai G A G N É, donc le fédéral devra me rembourser aussi un montant aux environs de 3,000$ aussi. Lâche pas, ma belle, j’ai consulté un avocat, et armé de ce qu’il m’avait dit, j’ai préparé une contestation écrite, après avoir parlé avec la dame très gentille du Gouvernement provincial. J’avais aussi fait des recherches sur internet sur les sites de Revenu Canada et Revenu Québec, et j’y ai aussi trouvé des arguments pour ma contestation. En moins de 3 semaines, j’ai eu ma réponse aujourd’hui, je suis super contente plus de 6,000$ de gagné.

    Je t’encourage à consulter les sites mentionnés et Go… go… go…, tu vois, j’ai réussi, tu peux aussi.

    Bisous, ma belle amie xxxxx

  11. juillet 9, 2008 à 5:19

    …. j’sais pas quoi dire sauf que je suis présent aussi.

  12. juillet 9, 2008 à 8:46

    Rosie et Maz, merci beaucoup. Votre présence me fait vraiment du bien. Vous êtes tous précieux pour moi, tout cela est bien plus que du simple virtuel.

  13. juillet 9, 2008 à 11:58

    Même chose, tu as tout mon soutien.

  14. 14 Luluberlu
    juillet 10, 2008 à 10:45

    Bonjour Morenita!

    Ça fait quelque temps que je te lis et tu ne sais pas à quel point je comprends ta réalité et parfois ton découragement. Mon mari a trouvé ton site par hasard. Nous te lisons très souvent!

    Laisse-moi me présenter : je suis une mère de deux enfants dont le plus vieux, Alex, 12 ans, est également atteint du SGT … moins de tics, mais tous les troubles associés (TDAH, TOC, manies, un peu de coprolalie, etc.) Tu sais, depuis le diagnostic, je réalise à quel point c’est une maladie très peu connue. Il faut se battre continuellement : la famille qui ne comprend pas toujours, les voisins, qui pensent parfois que mon fils est fou, sans compter les médecins qui ne savent pas toujours doser la médication… Et la période de l’adolescence est rock & roll pour un Tourette.

    Moi, je reçois la rente pour enfant handicapé de la Régie des rentes et il a fallu que je monte un “méga” dossier, pour pouvoir recevoir cette rente. Alors, ne baisse surtout pas les bras et va en appel.

    Je fais moi aussi partie de l’AQST (à Québec) et nous organisons de temps en temps des rencontres entre nos Tourette. J’aimerais bien rencontrer ton Fred .. je le trouve fabuleux et malgré ses difficultés, il a le sourire et est plein d’entrain … comme toi d’ailleurs.

    Lâche pas ma belle! Tu m’inspires beaucoup … XXX

  15. juillet 10, 2008 à 11:06

    Calliopé : Merci à toi :)

    Luluberlu : bienvenue chez moi! Je suis bien heureuse que tu te présentes. Dis-moi, tu connais le forum de Bri? Exprès pour nous parents d’enfant SGT.

    Je reçois déjà l’allocation pour enfant handicapé au provincial pour mes 2 grands ainsi que celle du fédéral pour Fred. C’est le crédit d’impôt pour déficience grave et prolongée qui a été refusé. Je vais faire appel car mon fils répondaient aux critères.

    Si je peux t’encourager un peu, mon Fred a aussi un épisode de coprolalie fulgurant l’an dernier et ça a fini par passer! Heureusement car ils ont dû le droguer très fort à l’hopital afin qu’il puisse avoir de léger répit… mais c’est une autre histoire tout ça!

    Tu as raison quand tu dis qu’on doit se battre. Je redoute un peu le changement d’école en septembre justement car tout sera nouveau pour le personnel.

    Au plaisir de te lire de nouveau et si tu veux le lien du forum, fais-moi signe.

  16. 16 Luluberlu
    juillet 10, 2008 à 11:41

    Merci Morenita…

    Oui, j’aimerais bien avoir le lien du forum de Bri.

    Mon fils aussi change d’école … pour le privé! Ouf! Je profite de l’été pour recharger mes batteries…

    Bonne journée :)

    je te laisse sur cette phrase de Jean de La Fontaine :

    Patience et longueur de temps font mieux que force ni que rage


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