… dis-moi pourquoi j’existerais?  (Joe Dassin)

Assise à l’écran avec mon coup de soleil qui me brûle la peau, me rappellant les beaux moments du week-end, mes doigts fourmillent d’avoir été quelques jours sans se défouler sur le clavier.  Oui mercredi passé fût une grosse journée.  C’est toujours un peu étrange de présenter les trois cartes d’assurance-maladie à la réceptionniste de la clinique Tourette.  Du coin de l’oeil je voyais dans l’embrasure de la porte une autre famille… papa, maman et fiston, qui attendaient leur tour.  Mes trois enfants sont passés sur le pèse-personne et pendant ce temps, la gentille réceptionniste nous disait que beaucoup d’enfants demandaient ce qu’il fallait faire pour aller à la radio voir des vedettes (j’avais apporté un montage photo qui avait été collé au mur). Fredo souriait pendant que je me disais intérieurement que j’aurais foutrement mieux aimé qu’il ne soit pas malade au lieu de voir des vedettes!

 Un premier rendez-vous avec la psychiatre pour ma fille et mon plus jeune… nous ressortons de cette rencontre avec des ajustements de médication à faire. Comme Gab est devenu hyperactif suite à la prise de Celexa, je dois espacer la prise de médication en sautant une journée sur deux afin de “régulariser” le tout. Je dois diminuer progressivement le neuroleptique de Val, la pédo trouvant qu’elle en prend beaucoup pour sa taille.  Fred est présent lors de ce rendez-vous et comme il tique énormément, la psychiatre décide d’assister à la rencontre avec le neurologue. Ce cas lui tient à coeur et elle veut rester au courant des développements.  Je suis bien heureuse de cela car je ressens bien qu’on ne prend pas mes enfants à la légère.  De retour dans la salle d’attente, j’aperçois un petit garçon totalement hypnotisé par les tics que mon fils fait avec sa tête mais fort heureusement, Fred est aveugle à tout ça.  Il est concentré sur un livre français-espagnol et ne se rend même pas compte qu’à tout bout de champ, il lève ses bras dans les airs puis les replis violemment. Mon visage impassible ne laisse rien voir du sentiment qui m’habite. Je voudrais caresser le visage de mon grand, doucement, lui faire sentir qu’à mes yeux, il est mon petit super-héro à moi.

 Ça faisait quelques mois que je n’avais pas vu le neurologue. En fait, je crois même ne pas l’avoir revu suite à la dernière hospitalisation de Frédéric. J’avais deux mille questions pour lui. Des noms de médicament utilisés ici et en Europe. J’ai parlé du botox, neurofeedback, deep brain stimulation… Un moment donné, le neurologue me regarde puis me dit que nous sommes synchronisés et que nous faisons là de la haute voltige.  Euh…?? Je ne savais pas trop comment interpréter ses dires. Croyant que je l’avais froissé avec toutes mes questions, je m’excuse d’avoir peut-être donné l’impression d’être agressante.  Il me rétorque alors que je suis très bien informée et que c’est stimulant pour lui.  Ah, bon d’accord. Ouf!

Pour faire une histoire courte, je dois faire un petit sevrage afin de vérifier si un de ses médicaments l’aide ou lui nuit. Son tic avec sa tête pourrait lui endommager les vertèbres cervicales donc il le réfère à une physiatre pour vérifier tout ça et peut-être que des injections de botox seront nécessaires afin de paralyser les muscles et ainsi donc diminuer la fréquence de ce tic dommageable. Quelques options d’essai de médication sont encore possibles. Le neuro a passé de long moment en silence à simplement regarder mon fils faire ses tics.  Il l’a filmé afin de joindre un DVD au bouquin qu’il est à écrire sur les troubles du mouvement.  Je sais maintenant à quel niveau de sévérité se trouve mon Fred. Ceux qui ont lu mes réponses aux commentaires du billet précédent, savent déjà. Pour les autres voilà, mon fils fait parti des 3 cas les plus sévères de SGT suivis à la clinique Tourette de Ste-Justine. Ce fût un choc tout de même mais bien vite digéré comme tous les autres.

Je sais que les semaines à venir seront difficiles. J’entamais ce matin la deuxième diminution de médicament de mon grand et je sais d’avance que les tics augmenteront en fréquence. Je n’y peux rien, nous devons faire ce test afin de savoir comment ajuster notre tir.  La modification de prise de Celexa de mon tout-petit s’avère plutôt désastreuse. Le bout en train a de nouveau laissé la place à l’enfant vide et chialeux qui a mal au ventre le matin.  Moi qui craignait de parler des bons moments de peur que ça nous porte malheur… bien voilà. Comme Patrick Huard disait si bien dans un monologue “farme ta yeule”. Pas pour les mêmes raisons mais tout de même… j’aurais dû.

 Mais ça va sommes toutes assez bien malgré tout. Vendredi soir en quittant le boulot, j’étais résolue à passer du temps dehors avec les enfants. Fuck le souper que j’ai dit à mon mec en faisant un bras d’honneur imaginaire à ma cuisinière… ce sera de la pizza ce soir!  Au grand plaisir des marmots, nous sommes restés dehors jusqu’à ce que mort s’ensuive le froid commence à s’installer.  J’aime ses moments où mes oreilles entendent telle une musique charmante les cris des enfants jouant dehors.  Les enfants ont passé le week-end chez leur père alors j’ai profité du soleil et fait le plein de vitamine E.

À leur retour, Frédéric planté devant moi à me regarder de près avec un air insistant. Un fait m’a frappé… il a mes yeux cet enfant là! Youppi, depuis le temps où tout le monde me dit qu’ils ressemblent tous à leur père. Je sentais que mon fils cherchait quelque chose. Bien que son corps soit celui d’un ado de 14-15 ans, ses 12 ans à peine sonnés font qu’il a encore besoin d’un bon gros calin de sa maman.  Ce que je fis avec grand plaisir.

Je me suis blottie avec mes trois marmots avant leur dodo. Malgré Gab qui pétait et empestait toute la pièce, malgré Fred qui faisait trembler tout le lit par les tics et malgré ma petite Val qui me collait comme une sangsue, j’étais heureuse de retrouver ma “vraie” vie. Celle-là même qui me fait vivre tant d’émotion. Celle-là même qui me fait tant grandir et tant apprendre.

Et si tu n’existais pas, dis-moi pourquoi j’existerais
Pour trainer dans un monde sans toi
Sans espoir et sans regret
(Joe Dassin)