Pour tous les maux de mon fils. Vomir des mots pour évacuer ma frustration. Celle là même qui m’a empêché de manger ce midi. Celle là même qui a remplit mon sommeil de tourments.
Sommes-nous des extraterrestres? Crime tu ne dois pas être le seul cas aussi sévère non? Je ne trouve rien, aucune statistique par rapport à la sévérité. Tu dois pas être le seul certain.
Devrais-je t’empêcher de lire ton roman puisque tes tics deviennent trop débiles par la suite? Je ne peux t’empêcher de faire quelque chose que tu aimes bordel mais ça m’arrache le coeur de te voir faire. Les gros coups avec tes bras. Tes mains que tu secoues comme un oiseau. Tu as presque donné un coup de poing au visage de ton grand-père. Fred, qu’est-ce que je vais pouvoir faire pour t’aider hein? J’ai encore dû te brosser les dents hier soir et ça aura pris 5 minutes avant que tu arrives à ouvrir la bouche. Je ne sais pas quand je pourrais couper tes ongles, c’est impossible en ce moment.
Ça plus de sens, tu plies ton tronc au complet pour faire ton tic avec ta tête parce que tu as trop mal au cou et ensuite tu vois tout noir. J’ai peur. J’ai peur que tu perdes connaissance. J’ai passé la nuit à rêver au neurologue. À imaginer que je lui proposais tel et tel truc et qu’il me disait que c’était génial et que ça t’aidait vraiment. Mes yeux chauffent et je suis fatiguée de trop penser.
Tu sais que je t’aime mon Fred? Demain notre rendez-vous. Je suis pleine d’attentes. Pleine d’espoir de jours meilleurs… mais aussi remplie de peurs. Elles sont là présentes même si je tente de les cacher. Elles sont là tapies dans un recoin de mon esprit et ça m’en donne le tournis. Je vois un de mes enfants aller mieux… et l’autre empirer. Le mal de coeur qui revient… le noeud dans la gorge qui serre.
Aidez-le bordel. Aidez-nous.
C’est dur à lire, c’est beau d’un bord et c’est laid de l’autre… Comme quoi la vie fait jamais les choses à moitié, vous elle a choisi de vous faire valser… J’espère que les réponses sauront frayer le chemin qui éclairera vos doutes; je souhaite que votre Fred ait un répit et qu’il puisse jouir de la vie comme le font tous les gamins… Sans y être, sachez que je pense à vous et que, l’aube qui vient, je prierai pour vous (J’me suis abonnée à la formule d’essai! On sait jamais!)
Courage! xx
C’est rare que je n’aie aucune grande phrase magique. Mais là, j’avoue, dur dur de ne pas être empathique à 100%.
J’arrive justement de chez le neuro avec mon papa-plus-du-tout-papa. Mauvaises nouvelles et tout. Je suis en maudit après l’univers, et en même temps, tellement reconnaissante qu’il soit avec nous, même bizarre, même pas comme avant ou comme on voudrait.
Moi, c’est la toute dernière phrase de ton vomi qui me frappe. Dans des moments comme ceux-là, je ne sais jamais ni quoi faire ni quoi dire. J’crois en la nature humaine et en rien d’autre, j’peux difficilement prier quelque chose, sinon la recherche qui aura fait un bon de géant pendant la nuit. J’aurais aimé être neurologue. Vraiment. Et vous tendre la main, puis sourire.
Juste mon sourire tendu, alors. Et les doigts croisés pour vous, demain.
Je voulais seulement vous laisser un petit mot pour vous souhaiter bon courage pour aujourd’hui. J’espère de tout cœur que ce rendez vous aboutira à quelque chose de positif,pour vous tous.
Bonne chance pour le rendez-vous d’aujourd’hui. Le médecin va surement trouvé un médicament pour aider ton fils. Je suis avec toi en pensée. xx
C’est vrai que c’est dur à lire…
Alors à vivre, ça doit être l’enfer !
Encore bon courage
Num
XXX
Je pense à toi et aux petits depuis deux jours… j’espère, vraiment, très fort, que tout s’est passé comme tu le désirais.
Merci à tous pour les commentaires. Je vous reviendrai avec plus de détails dès que j’aurai du temps pour écrire et que je sortirai de dessous mon bureau! J’ai demandé directement hier s’il y avait beaucoup de tourette sévère comme mon fiston. Je voulais me rassurer à savoir qu’on n’était pas seul et pas si extraterrestre après tout… on m’a répondu qu’ils avaient 3 cas aussi sévères dont lui même à Ste-Justine. C’est à dire deux autres enfants.
Deux autres. Pas 100, 200. Deux autres enfants. Ça fesse dans le dash comme on dit. Donc mon fiston est un cas très sévère. Mais je vous reviendrai avec d’autres mots. Mes mots, mes sentiments, mes appréhensions. Mes frustrations, mes craintes, mes petites joies malgré tout.
Le neurologue l’a filmé durant quelques minutes car il est à écrire un ouvrage sur les troubles du mouvements et un DVD sera intégré à la publication.
Je vous reviendrai plus en détail. Je suis encore un peu roulée en boule pour digérer tout ça…
Que j’essaie de comprendre ce que tu vis, je dis bien j’essaie car je ne le vis pas, mais tes descriptions et que Fred soit un des trois cas les plus sèvères me démontrent que ce n’est pas facile pour lui et pour toi.
C’est facile de te dire courage, même si je sais que tu en as du courage, mais à la longue, tout cela use, d’autant plus que tes deux autres amours sont aussi aux prises avec cette terrible maladie.
Je compatis beaucoup à ta situation et je pense à toi quand j’ai un peu de déprime et je me dis que toi tu endures tellement de choses que mes p’tites déprimes ce n’est rien, tu es un exemple de courage pour moi et pour plusieurs, j’en suis persuadée.
Bon jeudi, ma douce amie et bisous xxxxxx
Oui, pour moi aussi tu es un exemple de courage. Je te souhaite de trouver le support, d’autres parents qui vivent la même chose…il n’y a pas d’association?
Moi je ne connais absolument rien à cette maladie, il me semble que l’on en parle pas assez!
J’ai mon neveu qui a de légers tics, je me demande s’il n’a pas la même chose mais en moins sévère (beaucoup moins d’après ce que tu dis).
Merci encore à tous pour les commentaires. Je cherche encore quels mots employer pour me soulager. Parfois, je crois qu’il n’y en a pas justement… pas de bons mots.
Purbonheur : oui il y a un association et j’en suis membre. J’ai aussi un merveilleux forum de parents d’enfants tourettes qui est une mine d’information et de soutien. En fait, c’est véritablement ma deuxième petite famille.
Demain je coucherai des mots à l’écran.
Les mots, c’est comme l’amour… un minimum de préliminaires à faire avant de déclencher la grande parade. C’est pas qu’on te presse, tu sais. Nenon. Tu prends tellement tout le temps dont tu as besoin pour mâcher, digérer, remâcher, redigérer, et c’est génial comme ça. Mais il faudra que tu t’y fasses par exemple : tu écris bien à ce point ; tu racontes bien à ce point ; tu es attachante à ce point ; et tu réussis à nous rendre complètement empathiques à ta vie familiale. Alors forcément, nous, on espère et on croise les doigts pour toi et ta marmaille. Et on vient voir de temps en temps si tu as réussis à faire la grande symbiose entre la tête et les mots.
Moi j’ai lu pratiquement toutes les archives, et j’ai une de ses frousses que tu repartes encore vers un ailleurs que je connaitrais pas !
Il y a des talents, chère Morenita, qui s’adoptent presque naturellement, tellement ils sont évidents et qu’ils dépassent la simplicité. Pour moi, ce talent, tu l’as. Deux fois plutôt qu’une. Je t’ai adoptée dès les premiers mots.
Et pis il fait beau dehors. Et pis y’a la vie, aussi, qui se vit. Alors pas de presse rienque pour nous, surtout pas. Et bonne journée, toute la journée !
Bonjour,
J’aimerais bien discuter avec toi en privé. Pourrais-tu me répondre à mon adresse email svp?
Merci beaucoup!