Le 14 janvier, ça a fait 4 ans que le diagnostique de SGT a été posé pour mon fils. Quatre années d’écoulées depuis ce soir là où j’ai versé toutes les larmes de mon corps. Quatre années depuis ce soir là où une tonne brique venait d’être enlevée de ses épaules parce que dorénavant, nous n’allions plus lui dire d’arrêter de faire toutes ses grimaces.

Tant de choses ont changé depuis. À l’époque, il avait des tics oui, mais rien de comparable avec aujourd’hui. Il n’avait pas d’obsessions et les crises de rage se limitaient à quelques unes par année. Depuis ce temps là… sa sœur a été diagnostiquée aussi. Et le petit frère… ça ne saurait tarder.

Je fais un copié-collé d’un message que j’avais écrit en février 2005 sur mon forum SGT… parce que je veux le garder en souvenirs.

“Je suis recroquevillée sur moi-même sur le divan, à écouter de la musique classique si belle à en faire pleurer.

J’observe mes enfants qui jouent à faire semblant. Mon grand garçon est professeur dans une école de sorcellerie et il essaie d’apprendre à sa sœur à jeter des sorts. Je regarde le profil de ma fille, la courbe de son nez, sa bouche entre-ouverte d’où l’on peut apercevoir la dent manquante, ses beaux yeux bleus. Qu’elle est belle. Pour quelques instants, nous avons un répit de ces crises… je ne peux qu’entendre à l’occasion cette toux qui émane de sa gorge.

Mon grand garçon qui commence à faire un peu de ventre, répète les paroles magiques à sa sœur avec l’immense sourire de l’enfant heureux de son nouveau rôle. À tout bout de champs, il élance les bras pour faire ses tics. C’est triste mais il ne s’en aperçoit même plus quand il les fait. Il arrête de parler pour faire ses “hum-hum”… mais ce n’est pas grave, il sourit. Qu’il est beau lui aussi.

J’ai le cœur gros alors je me lève pour aller voir mon p’tit dernier qui fait encore la sieste. Il est couché, les bras grands ouverts en croix. La tête sur son toutou préféré. La bouche tellement molle que la suce lui pend aux coins des lèvres. Un ange…

Les larmes jaillissent de nouveau. Une chance que je les aies. Tant d’amour émane d’eux. Je m’émerveille à chaque jour de leur présence, du bonheur qu’ils m’apportent. Je suis riche de ce don. Le don d’émerveillement. C’est un pouvoir merveilleux que d’arriver encore à voir l’innocence dans leurs yeux. Ça me garde en vie. Ça me soigne. Ça panse mes blessures.”

Ça peut avoir l’air prétentieux que de prétendre que je possède un don d’émerveillement. Mais c’est réellement ainsi que je le vois. Un rien peut m’émouvoir, me sortir de la torpeur que les moments de crise peuvent influencer.  Que ce soit une grosse bestiole laide que je veuille attraper pour montrer à mes enfants, une grenouille bondissante, une belle toile d’araignée remplit de détails… n’importe quoi pouvant éveiller les sens et stimuler le cerveau.   Je me dis que le jour où l’émerveillement ne viendra plus, c’est que j’aurai commencé à mourir à petit feu.