Quelques mots pour souhaiter à tous un bel été. Je délaisse le blog, ayant épuisé les mots.
Je compte profiter de la vie avec les miens quoique la température tarde à se faire plus clémente. En attendant, le gazon semé germe aisément avec toute cette humidité! Les fleurs resplendissent et égaient le patio de leurs couleurs.
Sur ce, bon été et il m’a fait plaisir de croiser vos routes, vos écrans!
Morenita xx
J’ai hésité avant de venir écrire. Comme j’avais hésité à donner des nouvelles aux autres parents d’enfant tourette que je fréquente sur un forum. Puis je me suis dit à quoi bon attendre? Est-ce que les mots ont véritablement une influence sur l’avenir? Peuvent-ils vraiment porter malheur?
Frédéric a été hospitalisé en psychiatrie des adolescents à Ste-Justine durant 3 semaines (court séjour comparé au passé. Je suis un peu sous le choc de constater combien cet hospitalisation aura été bénéfique pour lui. Est-ce le fait d’avoir été sorti de son milieu familial et scolaire? Ou les nouveaux conseils et trucs qui lui ont été donné? Je ne saurais dire. Aucun changement à sa médication n’a été fait.
Un nouveau psychiatre dans le dossier également puisqu’en “interne” ce n’est pas la même équipe. Nouvelles idées, nouvelles suggestions. La psychomotricienne lui a appris des méthodes de relaxation qui fonctionnent et elle lui a aussi appris à recentrer son cerveau. Par exemple, il se dit mentalement : je suis le boss, je prends le contrôle de mes tensions etc…
Et ça l’aide vraiment. Je suis si heureuse pour lui, c’est tellement bon au niveau de son espoir de jours meilleurs mais aussi au niveau de son estime de soi. Il a vidé le lave-vaisselle dimanche matin et moi j’avais envie de hurler. Ne pouvant pas faire cela car je lui aurais mis une pression immense sur les épaules, je me suis contentée de sourire imbécilement.
Oh il a tout plein de tics encore mais le fait de le voir se parler mentalement et arriver à un certain contrôle… m’enchante! Il a développé un nouveau tic avec ses épaules mais je m’en fous! Il se brosssssssssssssssssse les dents seul! Ça peut avoir l’air étrange pour vous, mais pour moi, que mon fils de 13 ans retrouve un peu de son autonomie… c’est inexplicable comme sentiment.
Le psychiatre a dit à Frédéric que n’importe quand si les tics dégénéraient de nouveau et qu’il avait besoin de “vacances” il était le bienvenu à l’hopital pour y passer quelques temps. Ça a semblé faire plaisir à fiston d’entendre ces mots là.
Son école lui a obtenu un portable MacBook hydride payé par le gouvernement et ils installeront prochainement un logiciel de reconnaissance vocale (qui semble-t-il coûte un bras!). Jeudi dernier, le 11 juin, je repartais de Ste-Justine avec un fils arborant un sourire sincère. Le lendemain matin, il devait retourner à l’école… après trois semaines d’absence. Il m’est revenu ce soir là avec beaucoup de tics vocaux parce que le p’tit criss continue de l’intimider.
Bien que je me qualifierais de patience suprême, je rêve de foutre une raclée à ce p’tit morveux qui risque de faire disparaitre le peu de positif que la dernière hospitalisation de mon fils nous a laissé en héritage. Je laisse tomber la titulaire pour aller directement vers le directeur. Y en a marre!
Ma fille et mon p’tit dernier voient leurs derniers jours avant les vacances faire revenir un peu plus d’anxiété, comme à chaque année. Je ne m’en fais donc pas outre mesure mais souhaite très fort que ça se calme un peu d’ici quelques semaines.
M et moi avons profité de notre week-end sans enfants pour prendre du soleil. Petits drinks sur le bord de la piscine à 72 degrés. Fou rire, éclaboussures, bon temps, baisers volés. Prête à repartir pour une autre semaine!
Mon fils est hospitalisé depuis mardi.
Il m’a téléphoné hier soir vers 19h30. Sa voix était fade, éteinte. Il me disait qu’il ne se sentait pas bien, qu’encore une fois il se sentait très enragé à l’intérieur. Je discute avec lui quelques minutes puis passe le combiné à Gabriel. Mon rouquin couché sur le dos sur le divan, met son pied sur mon épaule, sur ma joue, me gosse avec ses orteils, se redresse, met sa tête en bas… tout cela en parlant avec son frère :
-Fred, je te cherchais à matin. Me souvenais pu t’étais où.
Fredo lui parle. Gaby sourit. Ses petites joues blanches sont rebondies maintenant. J’observe son visage, sa peau si translucide m’apparait comme une carte routière. Une veine bleue sur son front y écrit la lettre Y. Le combiné se retrouve ensuite dans les mains de Valérie. Ses yeux s’éclairent, ils brillent vraiment. Bien qu’elle traite régulièrement son frère de con, la sincérité de son regard ne ment pas.
-Allo Fred, qu’est-ce que tu as fait aujourd’hui? Ah, tu trouves ça plate? Hum, hum, je comprends. Je t’aime Frédéric, passe une bonne nuit.
Je suis émue d’avoir été témoin de ce moment. Ça me fait tout chaud à l’intérieur comme une gorgée de scotch qui se répendrait tout le long de l’oesophage. Un moment vrai et intense. Mes enfants s’aiment et se le disent, bordel que c’est bon.
Depuis quelques temps, les paroles d’une balade tournent dans ma tête parce que je les ressens jusqu’au fond de mes trippes.
“It’s sad to say that
This pain is killing me inside
But it’s time to say
That this pain is keeping me alive”
Ouais, la souffrance m’apporte autant qu’elle m’enlève. J’vais pas mourir à cause d’elle car elle me pousse en avant.
Le p’tit criss, vous le connaissez? J’en parlais dans mon billet précédent. Et bien il s’avère finalement que le p’tit criss fasse de l’intimidation pure et simple. Je ne croyais pas que c’était à ce point là mais hier, voyant mon fils enragé à son retour de l’école et voyant que l’envie de se battre était sur le point de devenir incontrôlable… j’ai fait un interrogatoire en règle.
Le p’tit criss, c’est le p’tit-gros de la gang. Mais c’est un leader qui joue bien son jeu. Fait des années qu’il est copain avec mon fils. Fait des années qu’il traine à la maison durant des heures et des heures aussi. Y a toujours été un peu con mais bon, à 13 ans, on se dit que c’est normal. Il aura été le premier à 7 ans, à dire haut et fort que mon fils avait la maladie de la vache folle mais après une discussion avec lui, c’était devenu un bon pot.
Fredo a bien essayé de se défendre en ripostant à coup de platitude à l’endroit de l’autre… mais le p’tit criss est habile, il sait frapper où ça fait mal. Je crois que mon fils a voulu l’amadouer hier en lui disant qu’il entrait à l’hopital lundi (j’vous l’avais pas dit mais fiston sera de nouveau hospitalisé). Mais le faux-caid de répondre : ”Yes, on va faire le party parce qu’on verra pu ta face!”
C’était la goutte d’eau faisant déborder le vase. D’un côté je devais faire comprendre à mon fils que de se battre ne donnerait rien d’autre que de l’étiquetter de tourette-violent alors que dans ma tête, une voix criait “vas-y, mets-lui en plein la gueule”. Mon fils ne voulant pas passer pour un “stool”, j’ai pris le téléphone ce matin et demandé à ce que sa titulaire me rappelle. C’est la prof d’anglais de secondaire 1, les jeunes l’aiment autant qu’ils la craignent. C’est bien beau de laisser son jeune apprendre à se défendre dans la vie mais un moment donné, quand ça fait des mois que ça dur, faut bien que quelqu’un monte au front pour rasseoir le tit-cul sur ses lauriers.
Merde.
* mise à jour *
Je viens tout juste de parler avec la titulaire et Ô joie, elle m’a remercié de lui fournir enfin une raison de suspension. Cet élève là, ils l’avaient à l’oeil mais aucun élève ne se plaignait. Lorsqu’une situation venait à leurs oreilles, en vérifiant auprès du jeune impliqué, ce dernier disait immanquablement que non non, ce n’est pas si pire que cela.
La titulaire avait une période libre à l’instant donc elle allait s’occuper du cas immédiatement! Yé!
Crache en l’air et ça te retombera sur le nez.
Sème de la merde et tu récolteras? Pas des marguerites certain!
Un copain de mon fils prenait un malain plaisir à le niaiser avec sa queue de cheval. Quand ce n’était pas ça, c’était autre chose. Devant les copains, pour être certain que le public rira lui aussi. J’ai toujours insisté pour savoir s’il le niaisait par rapport à ses tics ce à quoi mon fils répondait par la négative. Ce même copain aboutissait immanquablement à la maison à chaque journée pédagogique, traînant même son lunch pour passer le plus de temps possible chez-nous. Comme Fredo me répétait souvent qu’il trouvait son copain stupide, je lui demandais pourquoi il continuait de le voir alors… mais sa réponse demeurait la même depuis un éternité “comment veux-tu que je me fasse de nouveaux amis m’man!”
Vendredi dernier, j’ai pris une décision importante. Mon fils est passé de ceci :
À cela :
À cause des railleries? Non. À cause des tics et du surplus de travail pour moi qui devait coiffer et laver la tignasse blonde. Bien que mon fils craignait cette coupe de cheveux, il soupire d’aise maintenant sous les compliments qui pleuvent à son endroit. Autant de la gente féminine que masculine.
Sa confiance en lui ayant fait un pas de géant, fiston a demandé à une jeune fille qui l’intéresse s’il pouvait diner avec elle et sa copine. Fait donc trois jours que fiston délaisse ses copains. Fait donc trois jours que Fredo a les yeux dans le vague. Mais le p’tit criss copain stupide continue les railleries à son endroit.
Fredo qui est la patience incarnée, la diplomatie suprême et la bonté sur deux jambes l’a finalement écrasé en mots devant toute la bande. Tout le monde a rit et Fredo a rajouté avant de tourner les talons : tu sais maintenant c’est quoi faire rire de soi.
Je jubilais à l’annonce de cet événement. Fière comme un paon, j’ai félicité mon rejeton en lui précisant que le p’tit criss copain était probablement jaloux que les filles s’intéressent à lui tellement il est mignon avec sa nouvelle coiffure.
Ne lui marchez plus sur les pieds, mon fils apprend à se défendre maintenant.
La réalité, la nôtre. Incomprise.
Je mets ce vidéo en ligne avec l’accord de Frédéric, pour 24h seulement.
Pour montrer comment ça se passe lorsqu’il essaie de se brosser les dents.
Video de Frédéric ***lien retiré comme promis à mon fils***
C’est la même chose lorsqu’il essaie d’écrire, de vider le lave-vaisselle, de beurrer ses toasts, etc… tout ce qui demande de la motricité fine. Lorsqu’il est devant un cahier et qu’il doit prendre un crayon, lorsque je lui demande comment s’est passé sa journée.
Ça n’a pas de fin, ça peut durer comme ça un éternité. Par contre, il n’est pas tout le temps comme ça le reste du temps. Je veux dire, son corps tique sans arrêt, il n’y a aucune minute de son temps d’éveil où son corps ne tique pas. Devant la télé, on peut avoir l’impression qu’il est “pas pire” mais en observant bien, on réalise qu’il se fait craquer les orteils, les doigts, contracte le ventre, retient la respiration, fait hum-hum avec sa bouche, etc… Il n’a jamais de répit. Si vous nous rencontriez dans un centre d’achat, il ne serait pas comme sur le vidéo. Oui il tiquerait et vous le verriez faire mais pas de cette façon car il se retient en public. Par contre ensuite dans la voiture, il aurait une période d’enfer.
Je ne crois pas qu’il soit ainsi chez son père, c’est involontaire de sa part mais il se retient alors quand il revient le dimanche soir, il est très fatigué et a de grosses crises de tics pour laisser sortir tout ce qu’il a retenu durant le week-end.
Bien que Frédéric soit devant le neuro comme sur le vidéo, je réalise que ce dernier n’imagine peut-être pas que c’est réellement ainsi à la maison et ce, jour après jour.
Je veux juste que vous compreniez bien l’incapacité qu’il a de faire certaines choses bien précises et ce n’est pas de gaieté de coeur que je le montre car ça me fait mal. Je nous sens incompris dans ce syndrome de merde.
Frédéric voudrait tellement pouvoir accomplir les gestes du quotidien par lui-même. Il se rend compte de tout ce que je dois faire pour lui… Et dire qu’il prend tout de même un cocktail de quatre médicaments.
Je tiens à préciser qu’à la fin du vidéo, Fred se relâche, souri puis me regarde. J’ai stoppé là mais il me disait “maman, j’suis pu capable”… et ça repartait de plus belle.
Je vous le montre non pas dans un but d’exbitionnisme mais bien parce que j’en ai marre d’avoir l’impression que personne ne comprend.
p.s. je retire le lien demain.
Faut savoir jusqu’où reculer pour sauter plus loin en avant.
Je serai silencieuse quelque temps. Le temps nécessaire pour panser certaines blessures qui font plus mal que prévue. Lorsque l’on perce la carapace qui nous protégeait des nombreux coups que la vie nous porte à la gueule, on se retrouve démunie.
Les mots se bousculent pourtant dans ma tête mais je n’arrive plus à les coucher à l’écran. Trop violents parfois, incompris surement.
Ne me cherchez pas, je serai dans ma tannière… à me refaire.
J’ai reçu deux autres refus ce matin à propos de mon projet de publication. N’en reste qu’un a entrer… Je me questionne maintenant sérieusement sur la pertinence de mes efforts.
“Malheureusement, votre ouvrage ne répond pas à certains de nos critères éditoriaux. En effet, malgré une écriture dont la maitrise a été jugée satisfaisante, le comité de pré-sélection ne retrouve pas dans votre texte l’originalité recherchée dans le traitement de la thématique.”
L’originalité?!?!?!?!?!?! Ça me laisse sans voix cette expression. Il n’y a pas beaucoup d’ouvrage autre que scientifique sur le syndrome Gilles de la Tourette. Est-ce que le vécu réel, d’une mère ayant trois enfants atteints peut vraiment intéresser les gens? Je me questionne ce matin. Toute critique se veut habituellement constructive alors je vais y réfléchir. Devrais-je pousser encore, on m’a suggéré quelques maisons d’édition… ou bien je conserve mes mots (maux) précieusement pour les offrir à mes enfants seulement dans quelques années.
Remise en question… vais y réfléchir en m’occupant de mes trois enfants malades aujourd’hui. Entre la prise de température, le nettoyage de vomi et la désinfection de la maison… devrais avoir le temps d’y penser.
13 ans. Des larmes silencieuses aux coins de ses yeux qui me blessent comme autant de lame de couteau. 13 ans et aucune qualité de vie.
-J’t'écoeuré de ma vie, c’est juste de la merde maman. Tu peux pas comprendre parce que c’est moi qui le vis… qu’il me disait dans la noirceur de sa chambre.
Parfois j’ai l’impression de ne plus exister tout simplement. À force d’avoir été brisée en mille morceaux, éparpillée aux quatre coins de mon âme. J’suis perdue même si je semble trouver le chemin. Fait trop noir même si M allume la lanterne. Que pourrait-il faire de plus que d’essuyer sur ma joue cette larme que je n’ai pas su empêcher?
C’est juste trop. Toujours trop. Sur le ECG de mon p’tit loup, il y avait d’écrit : hypertrophie ventriculaire droite avec aspect de surcharge. Investiguer encore. Avoir la trouille, encore.
Repasser des tests d’allergie avec ma fille puisqu’elle réagit à l’ingestion de kiwis et d’ananas par des brulures dans la bouche.
Mon rendez-vous à moi qui approche… 1er avril. Trois ans sans suivi… si j’y reçois des mauvaises nouvelles, je pète un plomb comme jamais. Oui oui, je me défoulerai de toutes mes frustrations dans ce bureau où je n’ai pas réussi à mettre les pieds depuis si longtemps. On m’internera, c’est tout.
Sourire malgré tout parce que les p’tits moments magiques, c’est tout ce qu’il nous reste comme apaisement.
Question posée par Gaby ce matin en parlant de notre rat qui a une immense bosse sur le ventre :
-Maman, quand ratatouille va être morte, est-ce qu’on va la manger?
Une recette quelqu’un?
Il y a près d’un an déjà la médication pour l’anxiété était introduite pour mon plus jeune. Alors qu’il avait cessé de vivre comme un enfant. Alors qu’il n’était plus que l’ombre de lui-même tellement la phobie sociale était devenue importante. Il ne jouait plus, ne parlait plus, pleurait à chaque occasion où il devait se séparer de moi. Il ne parlait pas aux adultes et se cachait sous mes jupes dès que des visiteurs se pointaient à la maison.
Je suis allée relire mon billet de l’an dernier : Renaître
Et je réalise à quel point maintenant je savoure la vivacité de mon Gabriel. Il est né à 5 ans alors que 2mg de Celexa le réveillait à la vie. De liquéfié qu’il était, tentant de se faire invisible dans toutes les situations, il est devenu un être vivant se développant à une vitesse folle. Comme s’il avait à rattraper tous les bonheurs qui aurait pu lui échapper. Oh le mutisme sélectif fait encore partie de sa vie… il ne parle pas aux étrangers la plupart du temps et refuse de répondre en mots à la pédo-psychiatre mais… il soutient maintenant les regards et il arrive à dire à la serveuse au restaurant qu’il veut un jus de pommes.
Me croiriez-vous si je vous disais que ça aura pris 2 ans avant qu’il soit capable de dire “aurevoir” ou “bonne nuit” à M? Et même aujourd’hui, lorsqu’il le fait c’est avec un sourire gêné car il réalise lui-même à quel point il a évolué. Pour rien au monde je ne troquerais son hyperactivité pour son calme d’autrefois. Bien que ce soit parfois pénible qu’il bouge sans arrêt en regardant un film, qu’il me touche-colle-grimpe dessus comme une sangsue et que je me sente envahie, prête à suffoquer… je jouis de le voir si heureux maintenant.
Bien que parfois, couchée côte à côte avec lui dans son lit pour le rituel du dodo, il m’enlace de son petit bras, touche mes cheveux, mon visage, puis me serre de toutes ses petites forces de gamins et que dans ma tête je me vois le lancer au bout de mes bras, le souffle coupé par le sentiment de claustrophobie m’envahissant… voulant me dégager de cette étreinte qui m’étouffe.
Alors je me parle :
-Hey m’dame, c’est ton ti-pit de 6 ans qui t’aime vraiment très fort… t’as oublié? C’est pas sa faute s’il est le troisième à entrer autant dans ta bulle. C’est pas sa faute si tu te sens prisonnière ainsi. Lui fait pas mal, le rejette pas. Il est heureux m’dame, ressaisis-toi. Respire comme il faut, tu ne vas pas imploser. C’est qu’il t’aime le petit et qu’il arrive à l’exprimer aujourd’hui.
Suis allée prendre l’air avec ma gang hier. Voulant profiter de moment en famille et du soleil, voulant extirper mon plus vieux de ses jeux vidéos. Nous sommes partis marcher dans le centre-ville de notre petite ville. Entrant seulement dans les boutiques où les enfants étaient attirés. Chez le disquaire, j’ai même reçu le plus beau compliment qui soit…
-Ah m’dame, vous faites pas votre âge (!!). Je croyais que vous étiez avec votre p’tit frère!
Dit un vendeur à propos de mon Fredo de 13 ans tout frais, avec son 5′8 et ses 165lbs. Il n’en fallaitpas plus pour déclencher les mouvements de jambe de mon fils (tic) ainsi que sa toux et la révulsion des yeux. J’ai passé mon bras autour de ses épaules en lui faisant un immense sourire. Tenant mon rouquin par le capuchon afin d’éviter qu’il se sauve dans la rue ou n’entre dans n’importe quelle boutique, je prenais tout de même le temps de voir le sourire de ma fille qui admirait son look d’adolescente dans chaque vitrine lui envoyant son reflet.
Nous sommes passés par le marché voir les homards comme Gabriel aime tellement le faire. Acheter du cantaloup, des ananas, des amandes au chocolat et des raisins secs au yogourt. De retour à l’extérieur, j’ai cherché du coin de l’oeil un endroit où s’asseoir. Voyant de gros blocs de béton, nous y avons pris une pause pour déguster une partie de nos achats. Ma fille dit :
- M’man, penses-tu qu’on a l’air pauvre assis ici? Le monde vas-tu penser qu’on est des robineux?
- Valérie, sais-tu quoi? J’m'en fous. L’important dans la vie, c’est qu’on soit bien… nous.
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